De combinatie van hoogbegaafdheid en dementie krijgt nog niet veel aandacht, terwijl ze elkaar in belangrijke mate beïnvloeden. Wat ik weet deel ik graag met anderen want laatst sprak ik een oud-collega, die ik al een tijd niet had gezien, en zij merkte hoe weinig er over hoogbegaafdheid en dementie te lezen is. Ik hoop dat dit blog een aanzet is om meer oog te hebben voor ouderen met kenmerken van hoogbegaafdheid waar symptomen van dementie gesignaleerd worden.
Ik kende haar nog van de tijd dat ik als verpleegkundige in een zorgcentrum werkte. Zij werkte op de afdeling somatiek en kwam niet veel in aanraking met dementerende bewoners. Uit haar opleiding wist ze nog het een en ander, maar dat is toch beperkt als je niet met mensen met dementie hebt gewerkt. Het was verrassend om te ontdekken dat we, naast onze liefde voor de oudere mens, elkaar in het thema hoogbegaafdheid vinden.
in ons gesprek vertelt ze over haar moeder: een vrouw met hoge cognitieve capaciteiten, verbaal sterk, snel in verbanden, en jarenlang degene die altijd nét iets eerder doorhad wat er speelde. Mijn collega heeft haar moeder tussen 2019 en 2023 naar vier verschillende psychologische behandelcentra laten verwijzen. Geen van de behandelaren prikte door haar moeders façade heen dus de behandeling werd telkens te vroeg afgebroken en zonder dat er enig effect werd gesorteerd. En dat terwijl haar moeder zich zo depressief voelde dat zij een nadrukkelijke euthanasiewens had.
Wat daar bij komt is dat de depressieve klachten van haar moeder wellicht het startpunt zijn geweest van haar dementie. Geen van de drie psychologen bij wie zij onder behandeling is geweest en ook niet de psychiater van het specialistische neuropsychiatrische team -van het niet nader te noemen academische medisch centrum- heeft haar depressie of de (beginnende) dementie herkend. Haar moeder wist de ernst en intensiteit van haar somberheid en geheugenklachten, in de spreekkamer langdurig zeer goed te verbloemen.
In de zomer van 2022 bezocht ze samen met haar moeder opnieuw een internist ouderengeneeskunde vanwege haar geheugenproblemen. Helaas werd toen geen neuropsychologisch onderzoek aangevraagd; zij hoefde slechts een relatief eenvoudige test te doen die werd afgenomen door een ergotherapeut. Gezien haar cognitieve mogelijkheden scoorde zij daarop vanzelfsprekend nog redelijk goed.
Mijn collega herkende in 2022 al, vanuit haar huidige vakgebied, duidelijke executieve functiestoornissen en maakt dit kenbaar. Maar haar observaties werden toen door de arts totaal genegeerd. Ook de aanhoudende vermoeidheid van haar moeder, als gevolg van langdurig overcompenseren, werd niet in de beoordeling betrokken. Wel focuste de arts zich op moeders gewichtsverlies terwijl dat op dat moment eigenlijk haar minst grote probleem was.
Terugkijkend voelt het voor mijn collega extra pijnlijk dat haar moeder in 2024 de diagnose mild cognitive impairment (MCI) kreeg. Zij zag als mantelzorger, hoe haar moeder al jaren aan het worstelen was zonder dat buitenstaanders dit door hadden. Maar haar visie werd opnieuw compleet genegeerd.
Pas in 2026 kreeg haar moeder de diagnose milde dementie en mijn collega vermoed dat de hersenschade die zij heeft helemaal niet mild is. Maar de diagnose milde dementie landde erg dubbel, terwijl het ook niet helemaal uit het niets kwam. En toch…… het beeld dat omstanders en hulpverleners van haar moeder hebben klopt nog steeds niet met wat m’n oud-collega en haar familieleden thuis zien.
Het is heel opvallend, maar ook pijnlijk, dat haar moeder aanvankelijk de diagnose mild cognitive impairment (MCI) kreeg, waarbij expliciet werd benadrukt dat MCI niet per se hoeft over te gaan in dementie. In de praktijk weten we echter dat dit -zeker bij ouderen- in een groot deel van de gevallen wél gebeurt. Het voelt daardoor als een soort tussenstation: te goed voor optimale zorg, maar te beperkt om zonder ondersteuning goed te kunnen functioneren. Veel zorg komt op mantelzorg aan; en mijn collega is de enige mantelzorger.
En daar zit meteen de kern van dit thema: bij mensen met kenmerken van hoogbegaafdheid, of anders gezegd: bij mensen met hoge cognitieve capaciteiten, kan achteruitgang langer buiten beeld blijven. Het is niet dat die achteruitgang er niet is, maar omdat de compensatie en cognitieve reserve het objectieve zicht vertroebelen. Cognitieve reserve gaat over het vermogen om langer goed te kunnen functioneren. Het wordt in onderzoek beschreven als het vermogen om langer te functioneren ondanks hersenveranderingen, waardoor klinische signalen later zichtbaar kunnen worden.
Autonomie is een grote rijkdom, want je houdt regie over je eigen leven. Tegelijk kan autonomie een valkuil worden wanneer je zó gewend bent alles zelf te regelen dat je, wanneer het écht nodig is, geen hulp toelaat, zelfs wanneer die hulp het leven veiliger en waardiger maakt. Als de mensen in de omgeving zien dat er dingen blijven liggen, maar dat ze geen hulp mogen bieden, kan dat gaan wringen. Dan ontstaan er sneller conflicten, en soms ook situaties die onnodig riskant worden, zoals een hoger valrisico, onveiligheid in huis met kans op brand, of het langzaam kleiner worden van je wereld waardoor isolatie en vereenzaming toe kunnen nemen.
De reguliere zorg sluit ondanks dat men weet dat dementie op het dagelijks functioneren grote impact heeft, onvoldoende aan. Bij volwassenen met kenmerken van hoogbegaafdheid kan het dagelijks functioneren nóg complexer en intenser zijn. Dit zorgt, naast onvoldoende passende hulp- en zorgverlening voor nog meer onbegrip. Ik zie dat ouderen met kenmerken van hoogbegaafdheid vaak tussen wal en schip vallen. Een zorgconcept voor deze specifieke groep kan zeker in een behoefte voorzien.
Iedereen die met ouderen werkt weet hoe allesbepalend de belastbaarheid van de mantelzorger is voor de vraag of iemand nog thuis kan blijven wonen. Waarom wordt die belastbaarheid – of het tekortschieten daarvan – niet zwaarder meegewogen bij het vroegtijdig stellen van een diagnose en het tijdiger afgeven van een passende zorgindicatie?
Ja, depressieve klachten in de latere levensfase hangen in meerdere studies samen met een verhoogd risico op latere dementie en kunnen in sommige gevallen ook passen bij een vroege fase van het neurodegeneratieve proces, al is de relatie complex en niet één-op-één over te nemen.
Mijn oud-collega vertelde dat haar moeder jaren geleden al veranderde. Dit gebeurde heel subtiel: zij nam minder initiatief, was sneller opgebrand na sociale contacten, en had minder plezier in wat haar voorheen voldoening gaf. Jaren geleden werd dit geduid als depressie, en dat was eigenlijk ook wel logisch. Depressie komt voor, en hulpverleners behandelen wat ze zien. Maar over de combinatie hoogbegaafdheid en dementie is nog weinig bekend. Het wordt helaas vaak niet herkend. Stigma’s over hoogbegaafdheid spelen hierin ook een rol.
Alleen: steeds vaker laat onderzoek zien dat depressieve klachten in de latere levensfase verschillende rollen kunnen hebben. Ze kunnen een risicofactor zijn, ze kunnen samengaan met neurodegeneratie, en ze kunnen bij sommige mensen een vroege uiting zijn van een beginnend dementieel proces. Dat is precies waarom het in de literatuur ook wordt besproken als “risicofactor” én “prodromaal symptoom”, afhankelijk van de context en onderliggende pathologie.
Wat helpt, is dat je depressie niet bagatelliseert, maar in een bredere context plaatst. Dan ga je met andere ogen kijken naar de volgende signalen, vooral wanneer ze nieuw zijn op hogere leeftijd:
Let op: dit zijn geen diagnostische criteria. Dit is de taal waarmee je in een gesprek met een arts of hulpverlener concrete voorbeelden kan geven, zodat depressie en cognitie samen bekeken worden. Dit is echt belangrijk, met name wanneer het dagelijks functioneren aantoonbaar verandert.
Fotocredits: Pixabay, Silviarita woman dementie
Mensen met hoge cognitieve capaciteiten kunnen in de spreekkamer overtuigend overkomen, terwijl het thuis al schuurt en regelmatig misgaat. Mijn oud-collega herkende dit patroon pijnlijk goed. Door de neurodegeneratieve processen ging haar moeder confabuleren. Dit houdt in, dat de hersenen datgene wat vergeten is, zelf invullen met (soms onjuiste) informatie, wat wel geloofwaardig over kan komen.
Haar moeder scoorde op testen ook “best redelijk”. Zij kwam vriendelijk en coherent over. Zij kon grapjes maken, en ze wist precies hoe je een gesprek van de essentie af kan houden.
Thuis zag m’n collega het verschil tussen praten over overzicht en daadwerkelijk overzicht hebben.
Dat verschil past bij wat we weten over cognitieve reserve en de beperkte overlap tussen testscores en dagelijks functioneren. Onderzoek wijst erop dat juist bij hoog-functionerende ouderen cognitieve achteruitgang moeilijker te detecteren kan zijn met standaardbenaderingen, en dat subjectieve klachten of functionele signalen soms eerder richting geven dan klassieke testafkappunten.
Juist hoogbegaafden hebben, t.o.v. anderen, een voorsprong op de arts omdat ze al van alles zelf over hun aandoening hebben bestudeerd. Dit zorgt voor een uitdaging in de arts-patiëntrelatie. De uitspraak: “U scoort gemiddeld op testen, dus is er niets aan de hand” gaat hier niet op. Door alleen te focussen op testresultaten wordt een meerzijdige blik gemist. Het is cruciaal dat er een psychodynamische beoordeling, die ook cognitieve, gedragsmatige en emotionele symptomen onderzoekt plaatsvindt. Alleen dan kan gemaskeerde dementie beter onderkend worden.
Hier komt ook de koppeling met hoogbegaafdheid en dementie samen. Niet omdat hoogbegaafdheid dementie veroorzaakt, maar omdat hoge intelligentie en opleiding vaak samenhangen met een langere fase waarin iemand kan compenseren. Tegelijk laten studies zien dat intelligentie en opleiding de ziekte niet per se voorkomen, maar de klinische herkenning kunnen uitstellen.
Vier signalen die naasten en collega’s vaak eerder opmerken dan dat er bij een arts een duidelijke daling op een cognitieve totaalscore blijkt, zijn:
Deze observaties sluiten aan bij het idee dat functioneren in het dagelijks leven een eigen domein is, en dat hoge cognitieve reserve de discrepantie tussen test en praktijk kan vergroten.
Mijn oud-collega vroeg tips om met behandelaars in gesprek te gaan over hoogbegaafdheid en dementie. Hieronder vind je vier vragen die je kan meenemen naar huisarts, geriater of neuropsycholoog als je in gesprek raakt over hoogbegaafdheid en dementie.
Mijn oud-collega vroeg me ook nog of ik literatuur of boeken/ podcasts kende die ze kon lezen of luisteren. Onderstaand lees je mijn antwoord.
Allereerst is het voor ouderen, hun familie en vrienden én hulpverleners belangrijk dat ze weten wat hoogbegaafdheid is. Als je weet wat hoogbegaafdheid is en je herkent je in de kernmerken begrijp je vaak veel beter wat er in je leven is gebeurd. Je kan de uitdagingen en struggles (uit je jeugd) beter plaatsen en wordt je meer bewust van wat je nodig hebt. Inclusief complicaties en uitdagingen op verschillende momenten eerder in hun leven.
Het Instituut Hoogbegaafdheid schreef een leaflet voor mensen die professioneel en/of vrijwillig werken met mensen met dementie die zorg nodig hebben en/of niet meer zelfstandig wonen. De titel van de leaflet is: hoogbegaafdheid en dementie.
Ik vond ook nog een artikel uit het Mensa World Journal waar het verhaal van twee dementerende vrouwen met kenmerken van hoogbegaafdheid die in een zorginstelling wonen, wordt verteld.
Ik hoop dat dit blog meer inzicht heeft gegeven in de combinatie hoogbegaafdheid en dementie. Ik begeleid zelf geen mensen met-, of familieleden van mensen met dementie. Wel voel ik me van jongs af zeer betrokken bij de ouderen. Dat maakte dat ik als verpleegkundige en manager mijn talenten kwijt kon in de directe complexe somatische zorg aan ouderen en het ontwikkelen en realiseren van (nieuwe) zorgconcepten zoals kleinschalige woonvormen voor dementerende ouderen. Ik kijk er met veel plezier en voldoening op terug en breng mijn ervaringen en kennis graag in de praktijk als Toezichthouder in de ouderenzorg.
Dementie kan bij mensen met kenmerken van hoogbegaafdheid laat zichtbaar worden, omdat je langer kan compenseren en daardoor nog “redelijk” blijft functioneren terwijl er al hersenschade is. Daardoor worden veranderingen eerder toegeschreven aan stress, overbelasting of “drukte”, en komt passende steun later op gang.
Wat je vaak ziet, is dat de omgeving pas aan dementie denkt wanneer functioneren op werk, thuis of sociaal merkbaar afneemt, terwijl er daarvoor al subtiele verschuivingen kunnen zijn in plannen, overzicht, taal, gedrag of persoonlijkheid. In de huisartsrichtlijn staat dat signalering juist gaat over veranderingen in het dagelijks functioneren, inclusief het uitvoeren van complexe taken en het bredere beeld in de heteroanamnese.
Bij een hoge cognitieve reserve kan dat kantelpunt later liggen, omdat je brein langer kan “bijsturen”. Dat geeft tijd, maar het kan ook verwarring geven, omdat klachten en testresultaten niet altijd synchroon lopen met wat jij en je naasten ervaren.
Ja, een hoge cognitieve reserve kan ervoor zorgen dat je klachten langer uitstelt en dat je relatief goed blijft presteren ondanks hersenschade. Daardoor kunnen signalen wel degelijk aanwezig zijn, terwijl een eenvoudige test of momentopname nog weinig laat zien.
Het Alzheimercentrum Amsterdam beschrijft cognitieve reserve als het vermogen om te compenseren voor schade in de hersenen, en noemt expliciet factoren als hoog opleidingsniveau en bovenmatige intelligentie.
Amsterdam UMC licht toe dat mensen met meer cognitieve reserve in een vroeg stadium beter kunnen compenseren, terwijl in latere fases het tempo van achteruitgang juist hoger kan zijn.
Het is zinvol om niet alleen naar één test te kijken, maar juist naar het totaalbeeld over de tijd, inclusief voorbeelden uit het dagelijks leven en het perspectief van naasten.
Als je hoog cognitief functioneert, kan het helpend zijn om vragen te stellen die het gesprek verplaatsen van “hoe scoor ik op een test” naar “wat verandert er in mijn functioneren en hoe brengen we dat zorgvuldig in beeld”. Dat vergroot de kans op passende diagnostiek en begeleiding.
“Welke veranderingen in mijn dagelijks functioneren vinden jullie het meest relevant, en hoe nemen jullie mijn heteroanamnese daarin mee?” NHG Richtlijnen
“Hoe wegen jullie mijn opleidingsniveau en werkgeschiedenis mee, zodat compensatie niet verward wordt met afwezigheid van klachten?”
“Als een screeningstest weinig laat zien, wat is dan de volgende stap in het diagnostisch proces en welke observaties of voorbeelden kan ik vooraf aanleveren?”
“Welke ondersteuning is nu al passend, ook als de diagnose nog niet rond is, zodat ik niet eerst hoef te ‘bewijzen’ dat het ernstig genoeg is?”
Brain, J., et al. (2025). Temporal dynamics in the association between depression across the life course and dementia risk. eClinicalMedicine.
Boparai, J. K., et al. (2025). Late-onset depression and dementia: A systematic review of the temporal relationships and predictive associations. Medicina.
Friedrichs, T., & Nauta, N. (2019). Elders with dementia. Mensa World Journal.
Johns Hopkins Medicine. (2019). Education, intelligence may protect cognition, but don’t prevent Alzheimer’s disease.
Karr, J. E., et al. (2023). Detecting cognitive decline in high-functioning older adults.
Nauta, N., & Schouwstra, I. (2020). Hoogbegaafde senioren. Gompel&Svacina Bv.
Rodríguez, F. S., et al. (2020). Systematic review on the impact of intelligence and education on dementia. Frontiers in Psychiatry.
Roeper, A. (2012, January 18). Growing Old Gifted. Seng. https://sengifted.org/growing-old-gifted/
Runyuan, A. M. (2014). Gifted and sick. Life at the intersection of high ability and neuroimmune disease (Vol. 144). Amazon.
Scarmeas, N., & Stern, Y. (2004). Cognitive reserve: Implications for diagnosis and prevention of Alzheimer’s disease.
Sinclair, L. I., et al. (2023). Is later-life depression a risk factor for Alzheimer’s disease or a prodromal symptom? Alzheimer’s Research & Therapy.
Wil je hoogbegaafdheid als verrijking zien? Investeer in coaching. Hoe?
Als je je wilt verdiepen in de zelfbeeld- en persoonlijkheidsontwikkeling van mensen met kenmerken van hoogbegaafdheid, zelf betekenis wilt geven aan je leven of als je hulpverlener bent en je cliënten meer wilt leren over hoogbegaafdheid, dan is dit boek een waardevol instrument.